Október a Down-szindróma hónapja: mi most egy fotósorozattal és egy beszélgetéssel szeretnénk felhívni a figyelmet néhány nagyon fontos kérdésre.

Tudta, hogy a Down-szindrómával született kisbabákat nem adják oda születés után az édesanyának, hanem elviszik, és ki tudja, mikor hozzák vissza? És ez csak egy azok közül az ép ésszel nehezen felfogható szokások közül, amelyeken minden különösebb nehézség nélkül lehetne változtatni, hogy az egyébként is nehéz helyzetben lévő szülőkön segíteni lehessen. A Down-gyerekeket és családjaikat segítő Down-dada Steinbach Éva, akivel a Heti Válasz Kiadó Isten hozott! című kötetében beszélgettem. Ebből idézek most néhány részletet:

„– Mi a véleménye a Down-szűrővizsgálatokról?

– Már a kifejezést sem szeretem, hiszen egy szűrővizsgálat általában arra irányul, hogy kimutassák a problémát és aztán meggyógyítsák. Itt viszont, ha kiderül egy magzatról, hogy Down-szindrómás, azt nem lehet meggyógyítani, csak a születését megakadályozni, vagyis idejében megölni. Azoknak, akik a 23-24. hetes magzatukat már érzik mozogni, kapcsolatuk van vele, ez nem könnyű döntés. Számtalan olyan anyával is találkoztam, aki nem hívőként tartotta meg, mert azt mondta, már nem tudta megölni azt a gyereket.

– Egy terhességet a 12. hétig lehet megszakítani, egy Down-szindrómás magzatot viszont a 24. hétig el lehet vetetni, mondván, akkorra derül csak ki.

– Sajnos még mindig előfordul, hogy a 24. hét után szakítják meg a Down-terhességet, ami már bűncselekmény. Több olyan esetről tudok, ahol 30. hetes terhességnél »fölajánlották«, hogy ha a szülők nem akarják, akkor majd gondoskodnak róla, hogy a gyerek ne szülessen meg élve. Akinél a Down-szindróma kiderül a szűrővizsgálatok során, annak szinte mindig a terhesség megszakítását javasolják, pedig leírt etikai normákat kellene követni. Hivatalosan az orvos nem befolyásolhatná a szülőt a döntésben, de a tapasztalat az, hogy minimum finom nyomást gyakorolnak a szülőkre, hogy ne tartsák meg. Ha az anya biztos benne, hogy megtartja a gyereket, akkor nem is etikus elvégezni például a magzatvízvizsgálatot, ami a vetélés kockázatával jár. Sokan azt hiszik, 35 éves kor után ez kötelező, mert azt mondták nekik, pedig csak kötelező felajánlani, a szülő szabadon dönthet, hogy kéri-e, vagy sem. Volt, akinek az orvos azt mondta, hogy nem vállalja el, ha nem csináltatja meg ezt a vizsgálatot.

– Önt, mint Down-dadát gyanú esetén már a terhesség alatt is megkeresik?

– Még mindig kevesen, de az utóbbi időben egyre többen találják meg a Down-dada szolgálatot: a szórólapjainkból már nemcsak a szülészetekre, hanem a genetikai központokba is vittünk. Ha a szűrővizsgálatok célja valóban az lenne, hogy az anya dönthessen, akkor ehhez már a vizsgálatok idején meg kellene adni minden felvilágosítást. Idén négy kismamám volt, s csak egyikük nem tartotta meg a babát. Senkit nem beszélek rá, hogy tartsa meg, de nyilvánvalóan érzik, hogy inkább afelé hajlok. De mindig elmondom, hogy ez az ő döntése, neki kell ezzel utána együtt élni. Nyilván felajánlok minden segítséget: ha megtartja, találkozhat például olyan családdal, ahol él ilyen gyerek, megnézheti, hogy ez azért nem olyan borzalmas. Az a baj, hogy ma a terhes anyáknál a Down-szindróma az első számú közellenség: nem azért, mert ez a legszörnyűbb, hanem mert ez jól szűrhető, és a szűrés nagy üzlet. Ha egy anya sok tízezer forintot kifizet a vizsgálatokért, és mindent rendben találtak, akkor – bár aláíratják vele, hogy ez csak valószínűséget ad, és nem is szűr ki más rendellenességet – úgy gondolja, biztosan egészséges gyereke fog születni. De semmi nem garantálja, hogy egészséges gyerekünk fog születni, hiszen egy sor probléma nem szűrhető, és csak később derül ki. Az autizmus például születéskor nincs ráírva egyetlen gyerekre sem.”

Steinbach Éva így folytatja: „Az alapítványnak is vannak ajánlásai, hogyan is kellene a Down-szindrómát közölni a szülőkkel: szerintünk nem rögtön a szülőszobán kellene megmondani, időt kellene hagyni az apának és az anyának, hogy felhőtlenül örüljön a gyerekének. A két szülőnek együtt lenne jó elmondani, lehetőleg a gyerek jelenlétében, hogy ne azt gondolják, valami szörnyszülöttről beszélgetnek. Ma a többséggel rögtön a szülőszobán közlik, már csak azért is, mert ha a sok szűrés ellenére sem mutattak ki semmit, akkor az az orvos számára is sokkhatás: ha nem is mondják, a szülő akkor is érezi, hogy gond van. De egy Down-szindrómás gyerek általában nincs akut életveszélyben, ugyanúgy ott lehetne hagyni a szülőkkel az első órában, hiszen fontos lenne, hogy kialakuljon a korai kötődés.

– A Down-szindrómás gyereket ezek szerint nem hagyják az anyával?

– Általában azonnal elrohannak vele, és ha a szülő ilyenkor rákérdez, hogy van-e valami probléma, akkor már nem hazudhatnak. Sőt volt, hogy például áthelyezték másik kórházba, azzal, hogy sárga. Pedig egy sárga gyereket bármelyik kórházban el lehet látni. A cél nyilván az volt, hogy a szülőtől minél távolabb legyen, tulajdonképpen feltételezve, hogy úgysem akarja hazavinni, és, úgymond, ezzel is megkönnyítik a dolgát.”

Julie Willson testvére, Dina 3 évesen

Az alábbi fotósorozatot Julie Wilson tanítónő és fotográfus készítette, aki boldog, amiért Down-szindrómás testvére lehetett. „Dina születése volt a legcsodálatosabb dolog, ami a családunkkal történhetett. Megtanított minket a feltétel nélküli szeretetre, és arra, hogyan lehet aggodalom nélkül élni.” Amikor Dina két éves volt, az orvosok azt mondták, hogy legfeljebb öt éves koráig fog élni. Öt éves korában azt állították, nem éri meg a nyolcat. Aztán tizenkettőt jósoltak, végül azt mondták, a statisztikák szerint nem élhet többet 15 évnél. Ez a 15 év a szülők számára szabályos hullámvasút volt. Dina végül 35 éves korában hunyt el, négy évvel ezelőtt.

Julie Wilson testvére emlékére készített 11 Down-szindrómás gyermekkel fotósorozatot az októberi Down-hónap alkalmából, hogy felhívja a figyelmet, milyen szép lehet az élet ezekkel a gyerekekkel, mennyi örömöt és szeretet adnak. A fotózás, ahol a gyerekeken kívül szülők, nagyszülők, testvérek, nagynénik és barátok voltak jelen, nagyon jó hangulatban telt. „A gyerekek egy része vidám volt, másoknak elegük lett, voltak, akik rosszalkodtak, mások makacskodtak. Ezek jutnak eszembe a nővéremről is – írja Julie Wilson. – A nagy érzelmi viharban sikerült néhány olyan képet készítenem, amelyek minden várakozásomat felülmúlták. Néhányszor ránéztem az anyukámra és láttam, hogy könnyes szemmel mosolyog, ahogy felidézi, amikor Dina volt ilyen kicsi.”

Fotó: Julie Wilson

Fotó: Julie Wilson

Fotó: Julie Wilson

Fotó: Julie Wilson

Fotó: Julie Wilson

Fotó: Julie Wilson

Fotó: Julie Wilson

Fotó: Julie Wilson

Fotó: Julie Wilson

Fotó: Julie Wilson

Fotó: Julie Wilson

Fotó: Julie Wilson